CurePSP의 최고 책임자이자 최고 과학 책임자인 크리스토프 디아즈 박사가 오는 12월 2일부터 4박 5일간 한국을 방문한다고 젬백스앤카엘이 28일 발표했다. 이번 방문에서 디아즈 박사는 PSP(Progressive Supranuclear Palsy) 환자와 그들의 보호자, 그리고 여러 유관 기관 관계자를 만나 CurePSP의 사명과 프로그램에 대해 설명하고, 환자와 가족을 위한 다양한 협력 방안을 모색할 예정이다.
CurePSP는 1990년에 미국 뉴욕에서 설립된 비영리 자선 단체로, 신경퇴행성 질환인 PSP, CBD(피질기저핵변성), MSA(다발계통위축증)에 대한 인식을 높이기 위해 다양한 지원 및 교육 프로그램을 운영하고 있다. 이 단체는 환자와 가족에게 실질적인 도움을 제공하고 전문가 네트워크를 확대하며, 연구 자금 지원에도 주력하고 있다.
특히, 디아즈 박사는 CurePSP의 다양한 프로그램과 파트너십을 이끌며 조직의 전략적 방향성을 설정하는 중요한 역할을 맡고 있다. 그는 환자 및 가족의 목소리를 담아 질병에 대한 인식을 높이는 데 기여하고, 필요한 자원을 투입하여 연구 및 교육의 중요성을 다시 한번 강조할 계획이다.
미국 내 PSP 환자 수는 약 2만에서 3만 명으로 추산되며, 전 세계적으로는 대략 30만 명에 달하는 것으로 알려져 있다. 한국은 약 2500에서 3000명의 PSP 환자가 있는 것으로 추정된다. 이러한 통계는 디아즈 박사가 한국에서의 활동을 통해 더욱 개선하고 싶어하는 주요 목표 중 하나이다.
이번 방한은 환자와 그 가족들이 직면하고 있는 여러 문제를 다루고, CurePSP와 한국 내 기관 간의 협력을 강화하는 기회가 될 것으로 기대된다. 더 나아가, 디아즈 박사는 한국에 거주하는 PSP 환자와 가족들이 보다 나은 지원을 받을 수 있도록 노력할 것이며, 이를 통해 질병에 대한 연구와 치료에 기여할 방안을 모색할 계획이다.
CurePSP의 방문은 한국 내 신경퇴행성 질환에 대한 인식 폭넓히기와 실질적인 지원 체계를 구축하는 데 중요한 의미를 지닌다. 앞으로의 활동은 환자들이 필요로 하는 정보와 자원을 확보하는 데 큰 도움이 될 것으로 전망된다.